Стигмата по отношение на епилепсията все още съществува, а за да се преодолее е необходимо да се работи за повишаване информираността сред обществото, стана ясно по време на първата по рода си Балканска среща „Епилепсията не е присъда“, която се проведе на 4 октомври 2024 г. в София. На форума, организиран от Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ), присъстваха лектори и гости от седем държави, включително Гърция, Хърватия, Словения, Турция, Северна Македония, България, Молдова и Международното бюро по епилепсия (IBE).
Дори в развитите държави около 25% от диагностицираните всъщност нямат епилепсия. В същото време, около 25% от тези, които наистина са болни, остават недиагностицирани, каза по време на форума проф. Атанасиос Кованис, детски невролог с международно признание и президент на ILAE/IBE Гърция. „Проблемът идва от там, че понякога лекарите лекуват неепилептични пристъпи като епилепсия – предписват лекарства, след това увеличават дозата и предизвикват странични ефекти и други усложнения“, обясни експертът. Ето защо, според него, лекарите трябва да са способни първо да диагностицират правилно, а след това да изберат точното лекарство в точната доза за конкретния пациент.
Проф. д-р Айджан Юналп, детски невролог от Турция, също обърна внимание, че не всеки пристъп е епилептичен – пристъпът е симптом, а не диагноза. След първия, около 40% от пациентите могат да имат втори пристъп, но след втория 80% са в риск от трети, посочи тя.
Епилепсията не е едно заболяване, тя бива много видове и това понякога е проблем дори за специалистите, отбеляза доц. д-р Петя Димова, невролог в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. В България лекарствата остават съществен проблем, посочи тя. „Съществен проблем според мен е липсата на много от противогърчовите медикаменти – антиконвулсанти, включително и такива, които са за приложение в спешни случаи, за ректално приложение при деца, медикаменти за венозно лечение и дори в интензивни отделения на университетски от най-високо ниво ги няма. Липсват и много от лекарствата, които са изключително важни в ранна детска възраст и при някои по-редки синдроми“, каза специалистът. Това, по думите ѝ, ограничава възможностите за избор на лекарите и води до повече странични ефекти за пациентите.
Председателят на АРДЕ Веска Събева обърна внимание, че в България все още няма програми, които да подкрепят родители на деца с тежки форми на епилепсия. Към момента те обикновено губят работата и идентичността си в името на своите деца. „Но вие знаете, че ние не се отказваме. Първият дневен център в България за хора с епилепсия сотвори след 20 години усилия, но ние бяхме много упорити и това се случи. Продължаваме – предстои откриване на нов център в Търговище, а скоро се надяваме да открием още един в София. Това са услугите, които искаме да създадем в страната“, заяви Веска Събева.
Д-р Филип Алексиев, невролог в Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Света Анна“ в София пък изнесе предварителни данни от проучване „Екранното време при пациенти с епилепсия“. В проучването са включени 138 пациенти на възраст от 3 до 76 години, от които една трета приемат по две и повече противоепилептични лекарства. Според цитираните данни, средното екранно време е приблизително 5 и половина часа, а около една трета от участниците прекарват по повече от 7 часа пред екрана. Същевременно, фотосензитивността корелира пряко с времето пред екран, посочи специалистът. „Проблемът за нас като специалисти е, че ситуацията в момента няма паралел в миналото, не е ясен дългосрочният ефект и съответно нямаме алгоритми как да лекуваме в тази среда“, каза д-р Алексиев.
По време на Балканската среща „Епилепсията не е присъда“ в София лекари, социални работници и представители на пациентски организации, както и представители на институциите дискутираха проблемите и добрите практики в областта на здравеопазването, образованието, социалните услуги и трудовата заетост за хората с епилепсия.
